O debate sobre se bebês intersexuais devem ou não ser operados

Trabalho de pesquisadores da USP com mais de 140 intersexuais operados indica que é melhor intervir mais cedo, mas dados são questionados

 

Segundo estimativas adotadas pela ONU, entre 0,05% e 1,7% da população humana possui características reprodutivas ou sexuais que não se encaixam nas definições típicas de masculino ou feminino.

Dezenas de particularidades podem fazer com que bebês nasçam, por exemplo, com a genitália não claramente definida como pênis ou vagina, ou com uma genitália masculina, mas com órgãos reprodutivos femininos, como ovário e útero.

Para grande parte dos médicos, essas pessoas sofrem de distúrbios do desenvolvimento sexual e precisam de tratamentos, como cirurgias para retirada de órgãos e mudança no formato do sexo, assim como tratamentos hormonais.

No Brasil, o Conselho Federal de Medicina dá, por meio da resolução 1.664 de 2003, suporte a procedimentos que buscam alterar os corpos de bebês e definir sexo e gênero.

Parte dessas pessoas assume, no entanto, as particularidades de seus corpos e se identifica como intersexual. Há militantes intersexuais que rechaçam a ideia de que seus corpos precisam passar por intervenções quando bebês, um ponto de vista endossado pela Organização das Nações Unidas.

Eles afirmam que essas intervenções podem prejudicar mais do que ajudar e que a decisão sobre operar ou não deve ocorrer mais tarde, quando o indivíduo puder escolher.

Em meio a esse debate, um grupo de pesquisadores brasileiros ligados à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo buscou medir a qualidade de vida de adultos com características sexuais ambíguas que passaram por procedimentos durante algum momento de suas vidas no Hospital das Clínicas.

Os resultados foram publicados em 2014 na publicação acadêmica Clinical Endocrinology. Para falar do grupo pesquisado adota-se o termo “pacientes com desordem de desenvolvimento sexual”. 

Os pesquisadores utilizam como base a definição de qualidade de vida adotada pela Organização Mundial da Saúde, que é “a percepção de um indivíduo sobre sua posição na vida no contexto dos sistemas de valor e cultura nos quais ele vive e em relação às suas metas, expectativas, padrões e conceitos”. Isso envolve as percepções dessas pessoas sobre bem-estar físico, emocional e social.

A conclusão foi de que esses pacientes têm, no geral, qualidade de vida tão boa quanto a média da população brasileira. No entanto, quanto mais tarde o tratamento ocorre, menor a qualidade de vida dos pacientes.

Este estudo específico pode servir, portanto, como argumento a favor das intervenções. Alguns dos autores do trabalho participam desses procedimentos no Hospital da Clínicas.

O trabalho não indica, no entanto, se os pacientes que não passaram por intervenções cirúrgicas receberam algum tipo de acompanhamento alternativo quando crianças, como apoio psicológico, de assistentes sociais, ou contato com pessoas que se identificam como intersexo. Essas medidas estão entre aquelas propostas como alternativas às cirurgias em bebês.

O tema está em aberto, e não envolve apenas medicina e biologia, mas psicologia, ética, gênero, sexualidade e direitos humanos. Há também diversos trabalhos que advogam contra a intervenção.

O trabalho e suas conclusões

O trabalho buscou avaliar as percepções sobre qualidade de vida a partir de um questionário de 26 perguntas, desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde. Participaram 144 pacientes com 18 anos ou mais. Todos eles foram acompanhados pelo Centro de Endocrinologia do Desenvolvimento do Hospital das Clínicas. Ligado à Faculdade de Medicina da USP, ele atende pessoas de todo o país.

Dos pacientes, 56 possuíam cromossomos XX, que na maioria dos casos leva ao desenvolvimento de um corpo feminino. Destes, 49 adotaram o gênero (a pesquisa usa o termo “sexo social”) feminino; outros 7, o gênero masculino. Em média, esses pacientes voltaram a ser atendidos pelo hospital após 21,4 anos.

Outros 88 pacientes possuíam cromossomos XY, que na maioria dos casos leva ao desenvolvimento de um corpo masculino. Destes, 54 adotaram o gênero feminino, e outros 34 o masculino. Eles voltaram a ser atendidos em média 9 anos após a primeira vez.

De acordo com o trabalho, “a grande extensão do país e baixas condições socioeconômicas” fizeram com que 54% dos pacientes fossem tratados tardiamente, ou seja, quando já eram mais velhos do que o normalmente indicado pelos médicos. Todos os pacientes passam por avaliação psicológica, assim como por cirurgia.

Entre os procedimentos realizados está a genitoplastia, que é a alteração cirúrgica da genitália para que ela adquira um formato mais similar ao tido como norma para o pênis ou a vagina.

No geral, os pacientes relataram qualidade de vida similar àquela relatada pela média da população brasileira. Mesmo entre pacientes aos quais o gênero feminino foi atribuído, mas que no decorrer de suas vidas se identificaram com o masculino, a qualidade de vida não foi prejudicada, afirma o trabalho.

A avaliação de qualidade de vida tendia a ser superior entre aqueles que relataram uma performance sexual melhor. Este fator não chegava, porém, a ser tão importante quanto saúde geral, sentimentos positivos, espiritualidade, religião e crenças pessoais.

“Os pacientes tratados mais cedo mostraram qualidade de vida maior, o que é um argumento contra a proposta recente de adiar o tratamento cirúrgico de pacientes com desordem do desenvolvimento sexual”

Pesquisa ‘Qualidade de vida em um grande grupo de pacientes brasileiros de um único centro terciário com desvios do desenvolvimento sexual 46,XX e 46,XY’, publicada em 2014

O debate sobre intervir ou não

O Nexo pediu que a pesquisadora Marina Cortez, que estuda questões ligadas à intersexualidade, comentasse a pesquisa. Ela é doutoranda no programa de saúde da criança e da mulher do Instituto Fernandes Figueira, ligado à Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro.

Ela questiona os resultados da pesquisa porque esta compara pessoas com acesso à cirurgia pouco após nascer com pessoas com acesso à cirurgia apenas mais tarde em suas vidas. A comparação, em sua opinião, deveria ser entre pessoas que tiveram acesso a cirurgias pouco após nascer e outras que obtiveram atendimento psicológico e social adequados como alternativa à operação.

Dois termos são usados para o mesmo fenômeno: intersexualidade e distúrbio de desenvolvimento sexual. Qual você usa e por quê?

Marina Cortez O termo transtorno de desenvolvimento, ou anomalia do desenvolvimento sexual, é uma tradução daquele a que se chegou no Consenso de Chicago em 2006, “disorders of sexual development”, ou DDS.

Apesar de ter participação de 2 pessoas intersexo, essa resolução médica não é adotada pela militância. Eu adoto intersexualidade porque a maior parte das pessoas intersexuais de que tenho conhecimento adotam esse termo.

A definição mais ampla para intersexualidade seriam situações em que os médicos não têm certeza em relação ao sexo da pessoa.

São diversidades corporais vistas como anomalias por fugir da norma. Quando nos desenvolvemos como feto, temos bipotencialidade para as características sexuais, que podem se desenvolver como masculinas ou femininas. As estruturas são muito parecidas até o momento de diferenciação na gestação. 

Por mais que sejam condições biológicas, cromossômicas, morfológicas, a ideia do sexo biológico vem atrelada ao gênero. Para a medicina, a intersexualidade são os casos em que as variáveis que compõem o sexo de uma pessoa não estão coerentes.

Qual é o objetivo das intervenções médicas?

Marina Cortez De forma geral, a intervenção parte da norma social da dicotomia de sexo e gênero, de haver duas possibilidades: homem e mulher.

A intervenção entra na questão de uma norma de coerência do sexo biológico, gênero da pessoa e de desejo sexual. Até hoje na literatura médica há textos que consideram se bissexualidade ou homossexualidade seriam resultado de tratamentos mal sucedidos em intersexuais.

Há alguns princípios que regem o ato médico: beneficência, que é fazer bem; não maleficência, que é não fazer mal; justiça; e respeito à autonomia dos pacientes. Esses quatro princípios podem entrar em conflito.

Um argumento para a intervenção sobre o sexo em bebês é a beneficência. A pessoa não tem capacidade de decisão e alguém tem que tomar por ela. Quem tem de fazer isso são a família e os médicos.

Considera-se que muito provavelmente aquela criança vai sofrer preconceito e ser estigmatizada na escola, se ela tiver um sexo que não se adequa à norma.

Tem médicos que são mais ou menos receptivos às críticas e falam que tudo bem que o ideal seria um mundo sem gênero, não dicotômico. Mas o mundo não é assim, é cruel. Precisamos tomar decisões para evitar que as crianças sofram desnecessariamente. E se há técnicas para fazer isso, por que não fazer?

Por que esses procedimentos são questionados?

Marina Cortez John Money [que nasceu em 1921 na Nova Zelândia e morreu em 2006 nos Estados Unidos] foi uma figura muito importante para estabelecer os protocolos seguidos hoje. Ele estabeleceu a ideia de identidade de gênero como a conhecemos na década de 1950, justamente quando ele pesquisava sobre intersexualidade.

Ele dizia que variáveis cromossômicas etc não definiam a identidade, mas sim a criação após o nascimento.

Milton Diamond [nascido em 1934 em Nova York e atualmente professor emérito da Universidade do Havaí] foi o principal crítico a ele. Em 1997 ele escreveu um artigo, junto a um psiquiatra, propondo uma moratória das cirurgias para normalização da genitália ambígua.

Ele argumenta que não há estudos longitudinais [que acompanham os participantes no decorrer do tempo] que mostrem que as cirurgias são benéficas realmente. Como não há estudos, elas deveriam ser suspensas.

Ao lado desse argumento dentro da medicina, tem a questão da autonomia, que questiona por que fazer a cirurgia se ela não é necessária para garantir a sobrevivência.

Os Princípios de Yogyakarta afirmam que todas as pessoas têm direito à integridade corporal, autonomia sobre características de sexo e identidade de gênero.

Eles dizem que nenhuma criança deveria ser submetida a procedimentos cirúrgicos para modificar suas características sexuais, a não ser que haja riscos para sua saúde. Esse argumento da integridade, que envolve autonomia, vem sendo utilizado pela ONU.

Há, claro, o questionamento sobre por que a sociedade busca a binariedade e a coerência de sexo, gênero e desejo. É uma crítica de que não se precisaria ter esse mundo binário, com a genitália em conformidade com o gênero.

Dentro dos movimentos, há o argumento de que essas cirurgias fazem mal, e vão contra a ideia da beneficência. De que elas trazem sequelas no tecido, insensibilidade, dor.

Em muitos casos os pais escondem o procedimento, e a pessoa não tem acesso à informação da própria história. Tudo isso traz traumas e dificuldade de a pessoa ser feliz e ter autoaceitação.

Como a medicina lida com casos de insatisfação com as cirurgias?

Marina Cortez Os médicos negam que casos como o do Amiel Vieira [intersexual entrevistado pelo Nexo que critica a intervenção que ocorreu sobre seu corpo] são erro médico.

Quando trata de erros médicos, o Conselho Federal de Medicina diz que “cabe diferenciar o erro médico do acidente imprevisível e do resultado incontrolável”. Eles querem dizer que, se tudo é feito conforme o que se sabe, não há erro médico.

Mas a questão da intersexualidade e sexualidade é muito nebulosa no geral. Não se sabe o que define a sexualidade e a identidade de gênero. Tem teorias de que são hormônios que vão definir durante o desenvolvimento do feto; outras que dizem que eles não têm nada a ver.

Isso se soma ao fato de que não há muitos estudos longitudinais sobre crianças intersexuais que passaram por cirurgias. Não há conhecimento suficiente, e os médicos fazem o que podem com base nesse conhecimento insuficiente.

Há protocolos [de atuação médica] claros, outros não tão claros. Não se sabe exatamente o que fazer. Não obstante, os médicos estão aí, fazendo cirurgias.

Como você avalia o estudo com pacientes do Hospital das Clínicas?

Marina Cortez Algo que me saltou aos olhos é dizer que a qualidade de vida das pessoas que tiveram intervenção cedo seria melhor do que as de pessoas que tiveram tarde.

Mas logo no início do artigo falam por que parte das pessoas não tiveram tratamento cedo: as dimensões do país e baixas condições socioeconômicas. Eles usam o termo tratamento para se referir à cirurgia.

Depois, afirmam que as pessoas estariam mais felizes com tratamento mais cedo e atestam contra a proposta de adiar a cirurgia. Mas não consideram que advogar a favor de uma cirurgia não ser feita em bebês não significa negar tratamento.

Pode ser que essas pessoas que não tiveram acesso à cirurgia tiveram o acesso básico à saúde negado. Ele pode envolver terapia, grupos de apoio para pais e pessoas intersexo, hormonoterapia ou simplesmente grupos de apoio e acompanhamento com psicólogo.

A cirurgia pode fazer parte do tratamento, mas não necessariamente. Não fica claro se as pessoas que não tiveram acesso à cirurgia mais cedo tiveram esses outros caminhos de tratamento, e é um pouco falacioso o argumento deles. Tem esse ponto cego.

ESTAVA ERRADO: A primeira versão deste texto afirmava que a entrevistada Marina Cortez, ao falar do direito da população intersexual a integridade corporal, autonomia sobre características de sexo e identidade de gênero, referira-se à Convenção de Jacarta. Na verdade, ela fizera referência aos Princípios de Yogyakarta. O texto foi corrigido às 12h30 do dia 15 de fevereiro.

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