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O que é uma ‘boa morte’ para pacientes terminais, familiares e profissionais de saúde

Trabalho afirma que diferenças ‘indicam uma necessidade crítica de diálogo sobre a morte entre todos os envolvidos no cuidado de cada paciente‘

 

Além da implementação de novas terapias que aumentam a possibilidade de tratar doenças graves, a medicina também tem se desenvolvido no sentido de admitir e lidar com a iminência da morte de forma mais cuidadosa. Essa preocupação é uma das bases da ideia dos “cuidados paliativos” na área de saúde, que não buscam curar doenças a qualquer custo, mas sim mitigar efeitos negativos incontornáveis, como a dor e a perda de independência.

Um artigo publicado em 2016 no American Journal of Geriatric Psychiatry defende uma discussão mais aberta sobre a morte e como lidar com ela. Intitulado “Definindo uma boa morte (A morte com sucesso)”, o trabalho reuniu outras pesquisas que abordavam como profissionais de saúde, familiares e os próprios doentes terminais definiam uma “boa morte”.

O objetivo não era chegar a uma conclusão final sobre o que deve se encaixa nesse conceito, mas sim gerar uma reflexão sobre as diferenças entre a avaliação dos pacientes próximos à morte e os outros atores que têm poder na hora de decidir como eles devem ser tratados.

Os próprios pesquisadores admitem que a análise foi limitada porque “não há medidas comuns de uma ‘boa morte’ usadas nas diferentes investigações”. Mas concluiu que as diferenças entre as avaliações “indicam uma necessidade crítica de diálogo sobre a morte entre todos os envolvidos no cuidado de cada paciente”.

Entre outros pontos, mais pacientes destacaram a necessidade de obter conforto religioso do que as próprias famílias fizeram. Possivelmente, isso aumenta as chances de que esse desejo não seja atendido.

“Se, como sociedade, nós começarmos a abordar a questão de como as pessoas querem morrer (...), talvez possamos permitir que mais pessoas obtenham uma boa morte.”

Trabalho “Definindo uma boa morte (A morte com sucesso)”

Como a pesquisa foi feita

Para realizar o trabalho, os pesquisadores realizaram buscas em dois bancos de dados de artigos científicos na área de saúde e psicologia: PubMed e PsycINFO. No total, 3.434 artigos foram excluídos porque não se relacionavam com o tema de interesse. Outros 392 foram examinados para que, finalmente, 36 fossem selecionados como base para o estudo.

Os trabalhos foram publicados entre 1996 e 2015. Cada um possuía entre 3 e 2.568 pessoas pesquisadas. Mais da metade tinha mais de 60 anos. Entre os pacientes havia pessoas sofrendo de câncer avançado, doenças crônicas, Aids, entre outras doenças.

Foram identificados sete temas principais que permeavam as ideias do processo de morte.

O que uma boa morte envolve

Preferências para a morte

Esse tópico envolve questões sobre como, onde, e quando morrer, a ideia de morrer durante o sono, e preparações para depois da morte, como os arranjos do funeral. O tema diz respeito também a decisões do próprio paciente sobre como deve ser seu tratamento quando ele não tiver mais como verbalizar o que deseja.

Todas as pesquisas feitas com familiares e pacientes e 94% das pesquisas com profissionais de saúde detectaram preocupação com esse tópico.

No Brasil, qualquer pessoa pode determinar seu desejo de ser submetido à ortotanásia, ou seja, o encerramento de tratamentos que buscam prolongar a vida mesmo em caso terminal. Isso pode ser feito com um documento chamado de “diretiva antecipada de vontade”, ou “testamento vital”.

Ele pode ser escrito ou revisto em qualquer momento da vida de alguém maior de 18 anos. Isso permite ao paciente decidir se aceita ser exposto a tratamentos dolorosos, como ventilação mecânica ou cirurgias, mesmo quando eles não abrirem perspectiva de cura.

Dignidade

Esse tema envolve ser respeitado como indivíduo e manter independência. Dos trabalhos que falavam sobre a perspectiva da família, 70% abordaram esse tema, uma proporção maior do que aqueles que adotavam a de profissionais de saúde, de 61%, ou de pacientes, de 55%.

Estado livre de dor

Esse tema envolve o controle da dor e dos sintomas. Foi o segundo mais comum, de 90% das pesquisas com a família do paciente, 85% das com pacientes e 83% das com profissionais de saúde. Em um trabalho, profissionais de saúde afirmaram que buscavam “não usar tratamentos excessivos ou fúteis”.

Isso está em linha com a filosofia do cuidado paliativo, que foca em diminuir a dor e o sofrimento como forma de melhorar a qualidade de vida do paciente, assim como de sua família.

Bem-estar emocional

Envolve apoio psicológico e emocional, e a oportunidade de discutir o significado da morte. Ela foi a terceira mais encontrada, em 70% dos estudos com famílias, 67% dos com profissionais de saúde e 60% dos com pacientes. Um dos pacientes afirmou que “uma boa morte seria ter questões importantes resolvidas antes de você morrer, para que você possa ficar em paz com elas”.

A pesquisa ressalta que, assim como é importante impedir que pacientes sofram com dor física em excesso, é crucial que sistemas de saúde lidem com questões psicológicas e sociais que pacientes próximos à morte e suas famílias sofrem.

Religiosidade/espiritualidade

Diz respeito ao desejo de obter conforto religioso ou espiritual, que pode incluir encontros com autoridades religiosas, como freiras ou padres. Uma proporção de 65% das pesquisas com pacientes identificou essa questão contra 59% das com profissionais de saúde e 50% das com membros das famílias.

A pesquisa ressalta que esse cuidado existe em instituições voltadas aos cuidados paliativos chamadas de “hospices”, comuns em diversos países europeus. O modelo de hospice moderno foi desenvolvido na década de 1960 na Grã Bretanha.

Mas a maior parte dos hospitais com equipes de cuidados paliativos não possui esse tipo de profissional, ou meios para que eles cheguem aos pacientes.

Preferências de tratamento

Inclui acreditar que todos os tratamentos possíveis foram tentados, ter a possibilidade de controlar o tratamento e de decidir não prolongar a vida, assim como realizar a eutanásia, ou o suicídio assistido. Ele foi abordado em 70% dos estudos com os pacientes, 61% daqueles com profissionais de saúde e 55% daqueles com famílias.

No Brasil a possibilidade de decidir não ter a vida prolongada em caso terminal, a ortotanásia, é autorizada. São irregulares no Brasil, no entanto, tanto a eutanásia quanto o suicídio assistido.

A eutanásia é a morte do paciente autorizada por ele e causada pelo médico, usualmente por injeção letal. O suicídio assistido é a morte do paciente causada por ele mesmo. O médico auxilia neste caso, mas não executa o ato final.

Qualidade de vida

Tem a ver com a ideia de manter uma vida normal, a ideia de que vale a pena viver a vida e a capacidade de manter esperança, prazer e gratidão. Uma proporção muito maior de familiares (70%) do que pacientes (35%) ou profissionais de saúde (22%) classificaram a qualidade de vida como um componente importante para uma boa morte.

Concretização de vida

Envolve a aceitação da morte, atingir a noção de que a vida foi bem vivida e ter a oportunidade de se despedir. O tema foi abordado em 80% das pesquisas com as famílias, 56% das com profissionais de saúde e 55% das com pacientes.

Família

Inclui o apoio familiar, a aceitação e preparação, por parte da família, da morte do parente, e a ideia de que o paciente não é um fardo. Esse tema foi abordado por 70% dos artigos que lidaram com a família, 61% dos que lidaram com profissionais de saúde e 55% dos que lidaram com o próprio paciente.

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