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Uma visão médica sobre intersexualidade

Na terceira reportagem sobre o tema, o 'Nexo' conversou com a professora Berenice Bilharinho sobre o que a medicina nomeia como 'desvios de desenvolvimento sexual'

 

No início de fevereiro, o Nexo entrevistou o sociólogo Amiel Vieira, dando início a uma série de textos sobre intersexualidade, o nome dado aos casos de pessoas que nascem com características sexuais e reprodutivas que são tidas como ambíguas. Há dezenas de particularidades que podem levar à intersexualidade que, segundo a ONU, compreende entre 0,05% e 1,7% da população mundial.

Vieira nasceu com o sistema reprodutor masculino, mas, por uma condição chamada de “insensibilidade androgênica”, seu sexo não se desenvolveu claramente como um pênis.

Os médicos decidiram então retirar seus órgãos sexuais internos e realizar uma cirurgia plástica para que sua genitália ficasse mais similar a uma vagina. Amiel foi criado como uma menina, passou por terapia hormonal e novas cirurgias no início da vida adulta.

Ele começou a descobrir toda a sua história apenas aos 33 anos, quando encontrou por acidente uma antiga carta do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, enquanto procurava por documentos pessoais. Com o tempo, decidiu assumir identidade e nome masculinos.

Hoje, Amiel milita contra as cirurgias em bebês intersexuais, e defende que os procedimentos sejam adiados para quando o próprio indivíduo puder escolher. “Os intersexos portadores de genitália ambígua passam por uma mutilação, muitas vezes sem precisar. Eu não vejo ninguém descobrindo e falando que está feliz com o que aconteceu”, afirmou.

A postura de Amiel tem respaldo da ONU e da Organização Mundial da Saúde, que criticam essas cirurgias. Elas são irreversíveis, e podem levar a dor crônica, infertilidade, incontinência urinária, perda de sensibilidade sexual e sofrimento mental, incluindo depressão, destacam as entidades.

Como alternativa, recomenda-se acompanhamento psicológico e contato com outras pessoas intersexuais e grupos de apoio que possam trazer conforto e autoaceitação, evitando a opção por mudanças corporais tão cedo. Mas apenas um país, Malta, veta as cirurgias em bebês.

Para a medicina, casos como o de Amiel são definidos como “distúrbios de desenvolvimento sexual” ou DDS. Uma parcela importante da comunidade médica sustenta que apenas uma minoria das intervenções cirúrgicas gera altos graus de insatisfação.

Diz que os procedimentos estão se aprimorando e que a maior parte dos pacientes tem uma visão positiva sobre eles. Afirma ainda que as determinações da ONU seriam uma intromissão indevida e mal embasada, e que não realizar cirurgias tornaria mais difícil a adaptação das crianças à vida social, trazendo desafios e desconforto às famílias delas.

No Brasil, o Conselho Federal de Medicina dá suporte às intervenções. Uma resolução de 2003 afirma que médicos devem tomar uma “decisão racional” e chegar a “uma definição adequada do gênero e tratamento em tempo hábil”. Ou seja, eles devem definir o gênero da criança e intervir de acordo, o que pode envolver cirurgias e tratamentos hormonais.

Para compreender o ponto de vista de médicos que compartilham dessa ideia sobre a intersexualidade, ou desvio de desenvolvimento sexual, o Nexo entrevistou a professora Berenice Bilharinho de Mendonça, diretora da unidade de endocrinologia do desenvolvimento do Hospital das Clínicas de São Paulo, ligado à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, onde leciona.

Ela é uma importante voz sobre o tema no campo da medicina no país e contribuiu em 2006 na formulação de algumas das diretrizes que serviram por anos como referência no caso de crianças diagnosticadas com DDS.

No momento, ela passa por um período sabático, percorrendo outras universidades e desenvolvendo um material para orientar médicos sobre como diagnosticar e agir nos casos de bebês com DDS.

Dois termos são usados para os mesmos casos, intersexualidade e DDS (distúrbios do desenvolvimento sexual). Qual você adota e por quê?

Berenice Bilharinho O termo distúrbio de desenvolvimento sexual é associado a uma pessoa que nasce com genitais diferentes dos genitais normais, isto é, com uma genitália atípica.

Existe uma incongruência entre sexo cromossômico, as gônadas [termo que define a estrutura que pode se transformar em testículo ou ovário, e que médicos usam quando ainda não há diagnóstico definido da criança] e a genitália interna ou externa.

Os termos intersexualidade, e o que antigamente se usava, hermafroditismo, ou pseudohermafroditismo, foram substituídos por “distúrbio do desenvolvimento sexual” por um consenso entre especialistas no tratamento de crianças com genitália atípica realizado em Chicago em 2006, do qual eu participei como representante da América Latina.

A intenção desse consenso era ter um termo que se pudesse usar com os pacientes e entre médicos, para discutir e ensinar. Intersexualidade e genitália ambígua [atualmente denominada genitália atípica] eram termos que incomodavam os pacientes.

Chegou-se a esse nome, que também não é um termo bom, e também não agrada os pacientes. Os termos “distúrbio”, “anomalia”, “desordem” não impactam bem porque sempre podem dar ideia de que tem uma coisa errada.

O termo “distúrbio do desenvolvimento sexual” é utilizado na linguagem médica. Para falar com os pais ou pacientes, utilizamos o nome da alteração que causa a atipia genital, por exemplo, “hiperplasia adrenal congênita” [que faz com que pessoas com o conjunto de cromossomos XX desenvolvam uma genitália masculina, e não feminina, como ocorre na maioria dos casos].

Explicamos aos pais que houve uma alteração no desenvolvimento padrão dos genitais. Que essa é uma alteração como qualquer outra do corpo, que poderia ocorrer na face, como lábio leporino, no coração, no braço ou no pé.

Essas situações clínicas são classificadas como doenças porque precisam de tratamento médico, de hormônios, de cirurgia, de avaliação psicológica. Estar doente é estar diferente do estado de normalidade, do padrão de saúde.

Por que não intersexualidade?

Berenice Bilharinho Quando fala de intersexualidade, a pessoa [o paciente atendido] fala que não está no meio, ela é um homem ou uma mulher. O que está no meio é o desenvolvimento do genital dele, ele não. Ele, ou ela, não quer ser chamado, ou chamada, de intersexo. Na verdade, não existe um nome bom. Os nomes também mudam ao longo do tempo.

Há muitos trabalhos da década de 1970 e 1980 que usavam “intersex child”, mas os pacientes não gostavam. "Sex reversal" é outro termo que era usado e hoje é abominado. O nome mais utilizado atualmente é DDS [distúrbio do desenvolvimento sexual].

O nome é o de menos, o que precisa é ter respeito pelo paciente, entender o desejo dele.

O que você considera o procedimento correto nesses casos?

Berenice Bilharinho Muitas vezes, mesmo em São Paulo, em hospitais grandes, a genitália atípica não é reconhecida no nascimento. Porque o neonatologista [especialista médico focado em crianças recém-nascidas] está preocupado com a viabilidade da criança, com o coração, com a limpeza das vias aéreas para o bebê respirar etc.

Pouca atenção é dada aos genitais, então se não for uma alteração muito evidente, ela passa despercebida. O correto deveria ser reconhecer a genitália atípica e fazer exames para diagnosticar a causa antes de fazer o registro [civil].

Toda criança que nasce com a genitália masculina normal, mas sem testículos palpáveis, tem que fazer exames, como o ultrassom, para afastar a possibilidade de que se trata de uma menina completamente virilizada [uma pessoa com os cromossomos XX que desenvolveu um pênis].

Se ela for um menino com os testículos fora da bolsa escrotal, ela não vai ter útero. Você pode também fazer o exame de cariótipo [para identificar se os cromossomos são XX ou XY].

No caso da hiperplasia adrenal congênita virilizante [criança XX que produz testosterona, o que torna os genitais masculinos], se a criança que seria uma menina é registrada como menino você orienta a troca do sexo social para o feminino. É uma troca porque, apesar de ela ter a genitália externa masculina, ela tem ovário, ela tem útero, ela tem trompas.

Fazemos a plástica dos genitais externos em torno dos 2 anos, após avaliação por psicólogos especializados.

Essa criança, se tratada com glicocorticóides, que o corpo dela não produz, tem uma diminuição da produção do hormônio corticotrófico e da testosterona, se desenvolve adequadamente até a vida adulta, desenvolvendo as mamas, menstruando e podendo ter filhos.

Se a paciente tiver uma identidade de gênero masculina já definida, a orientação é manter o sexo masculino, fazer a retirada do útero e a retirada dos ovários.

A recomendação atual na hiperplasia adrenal congênita virilizante [criança XX que produz testosterona, o que torna os genitais masculinos] é registrar sempre no sexo social feminino. A não ser que a criança [no momento em que a condição é detectada] já se identifique com o sexo social masculino. 

Por que não esperar para que a própria pessoa decida?

Berenice Bilharinho Uma criança com genitália atípica se sente diferente das outras, e os pais se preocupam com a curiosidade das pessoas. Tivemos casos em que a babá levava a criança para vizinhos para mostrar a genitália.

Tem casos de meninas de 2 anos com pênis de 6 cm, que tem ereção, dói, que chama atenção. Ela olha e diz que "aquilo não é meu". Ela vai numa gangorra, numa bicicleta, dói. Ela fala que não quer aquilo, porque é diferente do que as outras meninas têm.

Geralmente, os pais retardam a entrada na escola até que a criança seja operada. Quanto à decisão cirúrgica, ela é sempre tomada em conjunto com os pais, médicos psicólogos e cirurgiões. A decisão parental é a regra em todas as atividades da criança, tais como tomar medicações, em qual escola vai estudar, decidir sobre cirurgias etc.

As pessoas contra [a operação] dizem que a mãe fez por causa dela e não pela criança. Mas a mãe faz isso por causa da criança, ela não quer que ela sofra, que seja discriminada. E ela é.

Você não está interferindo na sexualidade da criança, você não quer que ela seja exposta.

As pessoas contrárias à cirurgia precoce se baseiam em relatos de pacientes que foram mal conduzidos e não estão satisfeitos com a decisão tomada na infância. Essa preocupação em não operar os genitais precocemente só existe em relação às meninas.

Ninguém fala para retardar a cirurgia em um menino com hipospadia [uretra localizada mais abaixo da glande], que não pode urinar de pé.

Do ponto de vista técnico, essa onda de esperar, de [presumir] que é muito fácil criar um indivíduo com sexo fluido, não binário, de que não tem nada a ver, de “nós vamos mudar isso", não se sustenta na prática com os pacientes. Sofre-se bullying pela cor, pelo peso, imagina viver como um terceiro sexo.

Transexualidade ou não binariedade são diferentes de intersexualidade, mas questionam o papel do sexo na definição do gênero. Esse é um argumento contra as operações?

Berenice Bilharinho O gênero binário está na natureza, nós somos estruturalmente diferentes, tanto em termos psicossexuais, como sexuais e físicos. Um corpo masculino é diferente de um corpo feminino, e isso é testosterona. O homem e a mulher são diferentes, não adianta dizer que são iguais.

Se eu quero usar meu corpo e minha sexualidade do jeito que eu quiser é problema meu. Felizmente, os transgêneros estão sendo cada vez mais aceitos e respeitados pela sociedade.

Antes, os transexuais eram completamente discriminados e agora você os vê na mídia, no cinema, no teatro, em filmes, na literatura. No Oscar, tem três filmes com a temática. Por quê? Porque chama atenção das pessoas.

Vê o caso da Tiffany [jogadora de vôlei transexual], coloca o nome dela no Google, compara com o da Ana Paula, Jaqueline etc.

Eu vejo muitas pessoas bem perdidas, que não sabem o que querem da vida, o que vão fazer, não têm profissão e se juntam ao grupo dos transgêneros, que é uma corrente que acolhe porque essas pessoas sempre são discriminadas e são muito inclusivas.

Essa é uma situação que precisa ser analisada com cuidado, com avaliação psicológica, para evitar um erro diagnóstico e indicar uma cirurgia de forma inadequada.

[Já] As pessoas com DDS não têm problemas de identidade, elas têm identidade definida. Apesar de o genital ser não definido, a identidade sempre é. Quem tem problema de identidade é o transgênero, ou o transexual. É o indivíduo fisicamente normal, mas com identidade de gênero diferente do corpo dele.

A imprensa mistura isso tudo, diz que o Brasil é o país que mais mata transexual. Isso não é verdade, mata travesti. O transexual não é um indivíduo que está exposto à noite, em boate, é um indivíduo como qualquer outra pessoa, tem uma profissão que não é de exposição.

Quem está exposto é a pessoa que é travesti, que não quer fazer cirurgia. É uma variante da sexualidade, não é uma doença. A travesti não vem para você pedir tratamento, ela toma os hormônios que quer por conta dela.

Para você indicar tratamento tem que ter uma avaliação psicológica extensa etc. Não é só prescrever, sem saber se aquilo vai ajudar o paciente ou não.

No início da série de reportagens, entrevistamos Amiel Vieira, intersexual que critica o procedimento feito com seu corpo para adaptá-lo ao fenótipo feminino. Por que casos como esse existem?

Berenice Bilharinho Existiu na década de 1970 a teoria com John Money [psicólogo e sexólogo neozelandês, morto em 2006 nos Estados Unidos] de que o sexo de criação definia a identidade de gênero.

Ela não é correta para todo mundo. Naquela época, que era talvez mais machista, se levava muito em conta o grau de desenvolvimento do pênis para supor como o indivíduo teria atividade sexual na vida adulta. Muitos homens que nasciam com o pênis pouco desenvolvido, muito pequeno, foram educados como mulheres porque se pensava que eles nunca teriam o pênis desenvolvido o suficiente para ter atividade sexual. São esses pacientes, como é o caso do Amiel, que têm queixas quanto à conduta de corrigir os genitais do indivíduo precocemente.

Mas a grande maioria desses casos são antigos e não foram tratados com todos os cuidados que você deveria ter a partir do diagnóstico da causa da doença. Esses problemas de conduta acontecem em qualquer situação clínica.

Você sabe atualmente pelo gene qual é a alteração, qual é a mutação que se tem. Agora, trabalhos estão mostrando como os pacientes evoluíram na vida adulta. Quando você tem um caso bem conduzido, você não tem nenhum problema. Se o caso é mal conduzido, o indivíduo fica, obviamente, insatisfeito.

Na mídia você só ouve as pessoas que estão insatisfeitas, com toda a razão, porque foi tomada uma conduta inadequada para elas. Elas querem alertar para que outras pessoas não sofram o que elas sofreram, mas não conhecem o outro lado. Daí surgiu essa corrente de não intervir, não corrigir a genitália externa, de deixar para corrigir quando o indivíduo for adulto.

Alguém fala para não corrigir uma má formação cardíaca? Você discute correção de lábio leporino ou diz “não, é assim mesmo, é variante do normal”. Lábio leporino ou orelha de abano também não são questões com risco de vida. É a pessoa que quer corrigir, ela se sente incomodada.

Mas tem o outro lado da moeda que ninguém analisa. O que é você viver com genitália atípica durante a sua vida? O que é para um menino não poder urinar em pé porque a uretra dele está na posição inferior do pênis? O que é para uma menina ter um clitóris aumentado semelhante a um pênis?

As pessoas que advogam esse postergar do tratamento cirúrgico não têm noção do que é a vida dessas pessoas, e é difícil. Essas pessoas se veem segregadas, inadequadas, elas têm vergonha do próprio corpo. As pessoas não estão felizes.

No Brasil, como temos uma estrutura de atendimento médico insuficiente, as pessoas com dificuldade social que nascem com genitália atípica vêm para São Paulo quando adultas, em mais da metade dos casos, buscando tratamento. É o indivíduo batizado como Maria de Lourdes, mas que se identifica com o sexo masculino, quer trocar o sexo e fazer cirurgia.

Tem, por exemplo, uma doença que leva à deficiência da enzima 5-alfa redutase, que leva à falta da diidrotestosterona, que é responsável por virilizar o genital externo [levar ao desenvolvimento do pênis].

Só que o paciente produz testosterona [apesar de não ter desenvolvido um pênis]. O cérebro dele, a área psicossexual, sofre ação da testosterona. Todos eles, praticamente, são registrados como meninas porque a genitália é muito pouco virilizada [não se desenvolve como pênis]. E 60% desses pacientes mudam o sexo social para masculino

Desde crianças esses pacientes sentem que não são mulheres. Na puberdade, o testículo começa a produzir testosterona, reforçando a identidade masculina, e os pacientes procuram ajuda para mudar o sexo social para o masculino. Isso, na puberdade, é reforçado pelo desejo sexual.

Temos um questionário, e quando perguntamos a esses pacientes não tratados na infância “quando você gostaria de ter sido operado”, 100% queriam ter sido operados na infância. As pessoas que advogam postergar a cirurgia até a idade adulta são todas indivíduos XY que foram registrados como mulheres.

NOTA DE ESCLARECIMENTO: A primeira versão desse texto possuía o título 'Qual a visão da medicina sobre intersexualidade'. Para explicitar que na verdade uma das visões médicas sobre o tema é apresentada, a reportagem mudou o título para 'Uma visão médica sobre intersexualidade'. A alteração ocorreu no dia 2 de março de 2018, às 18h50.

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