Amiel Vieira, Anacely Costa, Barbara Pires, Paula Sandrine e outros*

27 Fev 2018

Pesquisadores da Labei (Liga Brasileira de Estudos em Intersexualidade) defendem neste ensaio, em resposta à série de expressos publicados no 'Nexo', uma discussão mais ampla sobre as condições das pessoas intersexuais no país

A Labei (Liga Brasileira de Estudos em Intersexualidade), composta por pesquisadores e pesquisadoras de diversas áreas, como bioética, ciências sociais, direito, educação, psicologia e saúde coletiva, ligados/as a diferentes universidades brasileiras, apresenta esta carta em resposta à série de expressos publicadas no Nexo sobre questões envolvendo a intersexualidade. Trata-se de um tema bastante complexo, que exige cuidado em sua forma de abordagem, assim como um diálogo amplo com diferentes áreas do conhecimento e também com as pessoas envolvidas, seus familiares e os coletivos que as representam politicamente. Trata-se, portanto, de um debate que envolve não apenas saberes, técnicas e tecnologias médicas de intervenção, mas também uma discussão interdisciplinar sobre integridade corporal, direitos humanos e saúde que já vem sendo feita em variadas instâncias nacionais e internacionais (movimento político, universidades, serviços de saúde, convenções, acordos e tratados firmados no campo dos direitos).

É importante destacar que a maior parte das condições relacionadas à intersexualidade não representa risco de vida às pessoas (vale aqui uma ressalva à Hiperplasia Adrenal Congênita, na forma perdedora de sal, que demanda tratamento clínico imediato para evitar que o quadro clínico da criança recém-nascida se agrave com risco de morte). Ainda assim, os protocolos e tratamentos vigentes no Brasil seguem sendo fortemente pautados por uma perspectiva patologizante (dada pela resolução do Conselho Federal de Medicina de Nº 1.664/2003), que considera errados os corpos de muitas crianças que não encaixam em um certo padrão. O efeito disso é que, em vez de se investir em uma luta contra o estigma e o preconceito que violentam as pessoas intersexuais, elas seguem sendo submetidas a práticas de intervenção ditas “corretoras” ou “normalizantes” em grande parte não emergenciais, cosméticas e mutiladoras, com destaque às cirurgias genitais não consentidas feitas durante a infância.

é necessário destacar o papel fundamental da militância intersexo internacional que, há décadas, tem cobrado novas resoluções e mudanças críticas nos protocolos de manejo médico da intersexualidade, reivindicando sobretudo o fim das intervenções cirúrgicas precoces e não consentidas

O “Consenso de Chicago”, de 2006, citado no texto “Qual a visão da medicina  sobre a intersexualidade”, felizmente já não é o documento mais atualizado sobre o tema na área médica. Em 2016, o consenso foi revisado por diversos profissionais da medicina, mas também por outros profissionais, ativistas, associações e organizações de pessoas intersexuais, o que resultou no chamado “Global DSD Update Consortium”, um novo artigo, que traz novas diretrizes para o manejo dessas situações.

No tópico sobre as cirurgias, os/as autores/as são contundentes ao apontarem que as “considerações para cada um desses procedimentos envolvem indicações, tempo, aspectos técnicos, possibilidades de complicação e resultado a longo prazo”, justamente porque “essas questões devem ser individualmente discutidas com cada paciente/família, em cada condição diagnóstica” (p. 17, tradução livre). Nesse mesmo tópico, é explicitamente afirmado que “ainda não há consenso no que se refere às indicações, tempo, procedimentos e avaliações de resultados para as cirurgias” (p. 19). Finaliza-se com a seguinte conclusão: “o tempo, a escolha individual e a irreversibilidade dos procedimentos cirúrgicos são fontes de preocupação. Não há evidências sobre o impacto de DSDs (Disorder of Sexual Development, na sigla em inglês) tratadas cirurgicamente ou não tratadas durante a infância para o indivíduo, a família, a sociedade ou o risco de estigmatização. O baixo nível de evidência para o manejo deve reorganizar as equipes de especialistas multidisciplinares a projetar estudos colaborativos envolvendo todas as partes e usando protocolos de avaliação” (p. 19).

Na atualização do consenso, também destaca-se  uma revisão importante em relação ao lugar que deve ser dado à autonomia decisional e ao reconhecimento das organizações políticas e dos grupos de familiares. Pontua-se: “os médicos que trabalham com essas famílias devem estar conscientes de que a tendência nos últimos anos tem sido cada vez mais na ênfase à preservação da autonomia do paciente por parte de organizações legais e de direitos humanos” (p. 20).

A revisão do consenso apresenta uma discussão que não é isolada e que vem ecoando no meio médico nos últimos anos, também em resposta às reivindicações de organizações não governamentais, movimentos sociais e grupos de apoio na luta por maior autonomia e respeito a um consentimento livre e informado frente às orientações médicas. Exemplos disso são o relatório publicado em 2016 pela AMA (American Medical Association) e a nota veiculada em 2017 pela AAP (American Academy of Pediatrics), nos quais a ampla informação, a autonomia para decidir e o cuidado com indicações desnecessárias de intervenção ocupam o centro das preocupações apresentadas pelos documentos. Ainda em 2017, foi publicado outro relatório, intitulado “Re-Thinking Genital Surgeries on Intersex Infants” (“Repensando as Cirurgias Genitais em Crianças Intersexo”), no qual os autores, três cirurgiões gerais dos Estados Unidos antigos diretores do U.S. Public Health Service Commissioned Corps, realizam uma revisão das evidências científicas disponíveis sobre o tema e concluem que “a genitoplastia infantil não se justifica na ausência de uma necessidade para garantir o funcionamento fisiológico”, desaconselhando as cirurgias precoces em bebês e crianças com variações intersexuais não motivadas pela avaliação de risco de vida ou de necessidade de melhoria da funcionalidade fisiológica.

Ao final do relatório, concluem: “Quando um indivíduo nasce com genitália atípica que não apresenta risco de vida, o tratamento não deve se concentrar na intervenção cirúrgica, mas no apoio psicossocial e educacional para a família e a criança. A genitoplastia cosmética deve ser adiada até que a criança tenha idade suficiente para expressar sua própria visão sobre se submeter a cirurgia. Aqueles cujo juramento ou consciência dizem ‘não prejudicar’ devem observar o simples fato de que, até o momento, a pesquisa não embasa a prática das genitoplastias cosméticas durante a infância” (p. 3, tradução livre).

Não se trata de um debate que possa ser reduzido à qualidade técnica dos procedimentos ou sobre pessoas que foram submetidas a técnicas ruins

Organizações não governamentais reconhecidas internacionalmente, como Anistia Internacional e a Human Rights Watch, também publicaram dois grandes relatórios sobre o tema em 2017, os quais são resultado de pesquisas detalhadas sobre o contexto médico e legal da intersexualidade nos países em que foram realizadas (Dinamarca, Alemanha e em várias partes dos Estados Unidos), contemplando ainda a evolução dos protocolos e das práticas médicas, especialmente em relação às cirurgias, e entrevistas com pessoas intersexuais adultas, familiares de crianças com variações intersexuais, e profissionais de saúde. Nos dois relatórios são apresentadas uma série de recomendações, com destaque ao respeito à autonomia e à integridade corporal dos pacientes e à chamada para o fim de cirurgias ou quaisquer outros tratamentos médicos não emergenciais, invasivos, irreversíveis e potencialmente geradores de malefícios. Algumas das recomendações assemelham-se a notas e relatórios já publicados por alguns órgãos das Nações Unidas, como a publicação “Eliminating Forced, Coercive and Otherwise Involuntary Sterilization” (“Eliminação Forçada, Coerciva e outras formas de Esterilização Involuntária”) de 2014, da Organização Mundial da Saúde em conjunto com outras organizações, ou, ainda, a declaração conjunta “Ending violence and discrimination against lesbian, gay, bisexual, transgender and intersex people” (“Finalização da Violência e discriminação contra Lésbicas, Gays, Bissexuais, Transgêneros e Pessoas Intersexo”) de 2015, englobando 12 organizações da ONU.

Em 2006, os chamados Princípios de Yogyakarta (“Princípios sobre a aplicação da legislação internacional de direitos humanos em relação à orientação sexual e identidade de gênero”), já previam, no item B relativo ao Princípio 18 (“Proteção contra Abusos Médicos”), que caberia aos Estados: “Tomar todas as medidas legislativas, administrativas e outras medidas necessárias para assegurar que nenhuma criança tenha seu corpo alterado de forma irreversível por procedimentos médicos, numa tentativa de impor uma identidade de gênero, sem o pleno e livre consentimento da criança que esteja baseado em informações confiáveis, de acordo com a idade e maturidade da criança e guiado pelo princípio de que em todas as ações relacionadas a crianças, tem primazia o melhor interesse da criança” (p. 25).

Em 2017, os Princípios de Yogyakarta foram revisados e atualizados. O “YP+10” suplementa o documento original, indicando que experiências discriminatórias no que tange ao gênero e à sexualidade acontecem de maneira interseccionada com as “características sexuais”, sendo, portanto, a diversidade corporal um marcador importante. Além desse tratado, podemos identificar outras tantas transformações e progressos nessa direção na legislação e no advocacy internacional, bem como na bioética e no campo das ciências humanas e sociais.

Finalmente, é necessário destacar o papel fundamental da militância intersexo internacional que, há décadas, tem cobrado novas resoluções e mudanças críticas nos protocolos de manejo médico da intersexualidade, reivindicando sobretudo o fim das intervenções cirúrgicas precoces e não consentidas. Denúncias feitas em organismos internacionais ligados à ONU não são recentes, tampouco exceções.

Contrariamente ao que aponta a Dra. Berenice Bilharinho de Mendonça, médica entrevistada pelo Nexo, consideramos um desrespeito afirmar que pessoas intersexuais e também pessoas transexuais que advogam a favor de um acesso integral, não patologizante e consensual aos tratamentos médicos são “perdidas”, “não sabem o que querem da vida”, “o que vão fazer” (sic). Reduzir as experiências narradas dessas pessoas à mera “insatisfação”, resultante de procedimentos “mal conduzidos”, supostamente devido a técnicas obsoletas, invisibiliza o fato de que as intervenções foram e são feitas por profissionais qualificados e respaldados por instâncias reguladoras da categoria médica que desconsideram corpos e identidades. Como apontamos no início da presente carta, não se trata de um debate que possa ser reduzido à qualidade técnica dos procedimentos ou sobre pessoas que foram submetidas a técnicas ruins. Não existem boas técnicas se entendemos que as práticas em vigor violam direitos humanos fundamentais.

Esta carta é, portanto, um manifesto. Um convite à reflexão sobre práticas que acontecem cotidianamente nos hospitais brasileiros. Uma convocatória à luta pelo fim de práticas de intervenção não emergenciais, desnecessárias, não consentidas e mutiladoras, e em defesa da ampla informação, da autodeterminação, da preservação da integridade corporal e do bem-estar geral das pessoas intersexuais.

 

*assinam este texto: Amiel Modesto Vieira é sociólogo, intersexo, doutorando no Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva da UFRJ. Anacely Guimarães Costa é psicóloga, doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Instituto de Medicina Social da Uerj. Ana Karina Canguçú Campinho é psicóloga, doutora em Saúde Pública pelo Instituto de Saúde Coletiva e coordenadora do Serviço de Psicologia da UFBA. Andréa Santana Leone de Souza é professora de Direito da Ufob, doutoranda em Relações Sociais e Novos Direitos pela UFBA. Barbara Gomes Pires é antropóloga, doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social do Museu Nacional da UFRJ. Carlos Antonio Braga de Souza é arte educador, doutor em Ciências da Religião pela PUC/SP e professor do Instituto de Ciências Sociais Aplicadas (ICSA) da UFPA. Dionne do Carmo Araújo Freitas é intersexo, terapeuta ocupacional, mestranda em Desenvolvimento Territorial Sustentável pela UFPR. Marina Cortez Paulino é socióloga, doutoranda no Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher do Instituto Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz. Paula Sandrine Machado é psicóloga, doutora em Antropologia Social pela UFRGS,  docente nos Programas de Pós-Graduação em Antropologia Social e em Psicologia Social e Institucional da UFRGS. Shirley Acioly Monteiro de Lima é psicóloga, doutora em Ciências pelo Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Unifesp. Thais Emília de Campos é mãe de um bebê intersexo, psicopedagoga na Fatec, doutoranda em Educação na Faculdade de Filosofia e Ciências - Unesp.

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